PRIN: Progetti di ricerca di rilevante interesse Nazionale - Bando 2022 - Prot. 2022YP7KH5
Invecchiamento, Vulnerabilità e Inclusione Sociale.
Profili Giuridici
Elderly People, Vulnerability, Inclusive Society.
Ageing and Law
Il Progetto "Elderly People, Vulnerability, Inclusive Society. Ageing and the Law" (ELVIS), propone un’indagine sulla condizione delle persone anziane e sulle loro vulnerabilità, in chiave giuridico-costituzionale con l’ausilio del dato biomedico (scelta in ordine ai destinatari di una cura) e del metodo dell’analisi etico-morale (revisione delle teorie sulla vulnerabilità e raccolta di dati reali mediante interviste semi-strutturate).
L’ipotesi da cui parte il presente progetto è che la vulnerabilità della persona anziana sia l’esito di una “condizione multifattoriale” e sia quindi ascrivibile tanto a fattori istituzionali e politici – di livello regionale, nazionale e transnazionale – quanto a fattori specifici, quali, in particolare, le condizioni di solitudine ed isolamento, le vulnerabilità legate a condizioni patologiche specifiche e al più ampio contesto del fine-vita, quelle legate all’esclusione degli anziani da politiche sanitarie interventistiche, quali, ad esempio, le politiche vaccinali. Le plurime fragilità dell’anziano sopra richiamate sono aggravate per effetto del digital-divide intergenerazionale e delle difficoltà di accesso alle molteplici informazioni che circolano online. L’analisi critica della normativa che ai vari livelli si occupa di queste vulnerabilità mira a costruire un diverso modello di intervento regolatorio, al fine di colmare una lacuna che è al contempo scientifica e di sistema.
Non vi sono infatti studi in ambito giuspubblicistico che affrontino la complessa tematica in oggetto che pure affonda le sue radici nei fondamenti dell’architettura costituzionale (dignità della persona, solidarietà e eguaglianza) e nell’esperienza europea di protezione dei diritti umani; manca al contempo una visione sistemica che tenga conto della complessità del reale, giacché esiste una varietà di situazioni di bisogno e diverse sono le opzioni di maggiore inclusione sociale per una fascia di età anziana che va dai 65 anni agli ultracentenari.
Nelle fasi della analisi/mappatura della legislazione vigente saranno realizzati aggiornamenti periodici (paper di ricerca) che saranno pubblicizzati nel sito web della ricerca, in modo tale da garantire piena visibilità e fruibilità a un vasto pubblico in merito agli esiti ancorché intermedi - e provvisori - dello studio e delle analisi svolte dai ricercatori. Sempre attraverso il sito web/database saranno pubblicizzate occasioni di incontro, seminari e studi di carattere interdisciplinare, organizzati in Italia e all’estero, sui risultati della ricerca. La valorizzazione della circolazione dei risultati può giovarsi di una rete di rapporti di collaborazione internazionale già sperimentati dal P.I. (UE e America latina) e dai responsabili di Unità ( Rete 5EU+ di UNIMI). I risultati finali della ricerca confluiranno in articoli e studi eventualmente destinati anche a riviste straniere: una selezione di questi lavori sarà raccolta in un volume finale con abstract in inglese.
Metodologie, obiettivi e risultati a cui il progetto mira raggiungere e il suo interesse per l'avanzamento della conoscenza, nonché le modalità di diffusione dei risultati raggiunti
A fronte della mancanza di un filone di studi giuridici in ambito pubblicistico dedicato espressamente ai diritti delle persone anziane nel nostro ordinamento, da alcuni studi stranieri che si sono di recente occupati delle sfide che il fenomeno dell’invecchiamento demografico pone alle scienze giuridiche emerge con evidenza la mancanza di un quadro convenzionale internazionale in materia di ageing e ageism.
Tale lacuna appare tanto più marcata se paragonata con la ormai matura e consolidata rete di protezione maturata in ambito ONU attorno alla vulnerabilità dei minori (Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza del 1989) e dei disabili (Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006, peraltro entrata in vigore in tutta l’Unione europea il 21 gennaio 2011). Il quadro normativo di riferimento europeo in tema di invecchiamento è composito: da questo punto di vista, l’essere il sistema costituzionale italiano completamente immerso e integrato nel dialogo con le carte sovranazionali dei diritti e con le relative giurisprudenze (Corte EDU e Corte di giustizia UE) fornisce spunti interessanti per ampliare l’orizzonte e la prospettiva della ricerca. Come è noto, l’art.117, co.1 Cost. impone alle leggi dello stato e delle regioni il rispetto degli obblighi internazionali (con il peculiare peso riservato in questo ambito al sistema CEDU e alla giurisprudenza della Corte di Strasburgo) e degli obblighi comunitari. Sul versante dei diritti umani degli anziani la Corte europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo ha elaborato un complesso filone giurisprudenziale dal quale emergono plurimi profili di protezione ai quali sono stati richiamati gli stati inadempienti. Il quadro delle riscontrate violazioni della CEDU comprende in particolare il diritto alla vita (art.5) invocato in presenza di comportamenti negligenti dell’assistenza dovuta ad anziani malati di Alzheimer (Dodov v.Bulgaria, 2008), nonché il rispetto della vita privata (art.8) violato nel caso di incertezze operative sul suicidio assistito invocato da persona molto anziana e inferma (Gross v. Switzerland, 2014) e per effetto di riduzioni delle prestazioni assistenziali (per ragioni economiche di bilancio) che ledono la dignità di anziani malati gravemente (Mc Donald v. UK, 2014) fino ad arrivare alla censura dell’eccessiva e sproporzionata riduzione della pensione ad anziano con varie patologie per garantire l’esecuzione della condanna per diffamazione nei confronti del proprio avvocato (Tesic v. Serbia, 2014). Sempre nell’ambito del Consiglio d’Europa si deve segnalare la Raccomandazione adottata dal Comitato dei ministri nel 2014 (Recommendation CM/Rec(2014)2): pur non avendo carattere vincolante, questo atto mira a codificare le migliori pratiche elaborate da alcuni stati membri non solo al fine di garantire alle persone anziane protezione adeguata da ogni forma di discriminazione, dalla violenza e dagli abusi, ma anche per promuovere le iniziative volte a garantire la massima inclusione degli anziani alla vita sociale, lavorativa e culturale. Sul versante del diritto dell’Unione europea la Carta di Nizza, divenuta ormai parte integrante del diritto dei Trattati UE, fornisce una autentica “stella polare” nella qualificazione dei diritti dell’anziano nella parte in cui prevede che “L’Unione riconosce e rispetta il diritto degli anziani di condurre una vita dignitosa e indipendente e di partecipare alla vita sociale e culturale” (art.25 Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea). È evidente in questa formula l’attenzione verso la dimensione partecipativa e attiva della “cittadinanza sociale” degli anziani. Da questa prospettiva costituzionale europea, stante la valorizzazione della natura “sostanzialmente costituzionale” dei diritti proclamati dalla Carta DFUE da parte della stessa Corte costituzionale italiana (a partire dalla sent.269/2017), è opportuno muovere per analizzare i dati della normativa vigente a livello nazionale e locale e per immaginare eventuali prospettive di integrazione/aggiornamento della stessa. Sul versante delle policies europee si segnala la Carta europea dei diritti e delle responsabilità degli anziani bisognosi di assistenza e di cure a lungo termine si rivolge principalmente alle persone che assistono gli anziani, ai fornitori di assistenza a lungo termine, ai servizi sociali e alle istituzioni. L’Unità di ricerca UniPG è costituita da professori appartenenti all’area del diritto pubblico/costituzionale (L.Cassetti, L.Pesole, R.Manfrellotti) ed è prevista la partecipazione di docenti di diritto internazionale (A.Lanciotti) e di diritto ecclesiastico (S.Angeletti). Una ricerca che voglia approfondire la poliforme vulnerabilità degli anziani deve essere inquadrata all’interno della problematica e non certo univoca, né di facile applicazione, degli indici di riconoscimento necessari (e sufficienti) per individuare un soggetto ovvero un gruppo vulnerabile. Sotto questo profilo occorre riflettere sulle perplessità evidenziate dall’analisi critica dei filoni giurisprudenziali elaborati dalla Corte europea di Strasburgo al fine di delineare di volta in volta le precondizioni per poter inquadrare un “gruppo” vulnerabile (minoranze, rom, stranieri irregolari, rifugiati, minori di età, detenuti etc.) ovvero un soggetto vulnerabile (o ancora “particolarmente” vulnerabile, quando si sommano taluni indici di fragilità nella stessa persona) (L.Cassetti; L.Pesole). La “particolare” vulnerabilità dell’anziano, riscontrata nei casi giurisprudenziali sopra richiamati in cui lo status di persona avanti con l’età si accompagna a una serie di ulteriori fragilità (malattia, detenzione etc,), va in realtà inserita all’interno della variegata realtà biologica, esistenziale e sociale di questa categoria di persone: all’interno di essa troviamo una varietà di fattori biologici e psicologici sui quali in verità la scienza giuridica italiana non sembra ad oggi aver avviato una seria riflessione. Diversa è invece la consapevolezza della complessità del fenomeno che emerge invece dagli studi filosofici, che prendono le mosse dalla consapevolezza della naturale vulnerabilità dell’essere umano, e dalla pratica in ambito medico e biomedico abituata a valutare le specifiche esigenze delle categorie sociali riconducibili all’anziano attivo rispetto all’anziano totalmente dipendente da cura/assistenza ovvero nella fase del fine-vita.
Questa riflessione costituisce la premessa e fornisce una linea guida per svolgere un’attenta disamina della legislazione vigente a livello statale e regionale con l’obiettivo di mettere in luce eventuali limiti, incongruenze, lacune e quindi porre le premesse per immaginare un modello di intervento normativo che tenga in considerazione l’effettiva pluralità degli aspetti e quindi dei diversi gradi/peculiarità dell’invecchiamento demografico. In effetti nella realtà normativa vigente a livello nazionale troviamo riferimenti ad una categoria sociale così composita con riferimento ai costi sanitari e previdenziali/assistenziali delle persone anziane, come se il panorama sociale di riferimento fosse riconducibile solo e soltanto a soggetti usciti dal mondo del lavoro (fruitori di una pensione di anzianità) e che gravano sempre di più, via via con l’aumentare dell’età, sui costi di spesa per la prevenzione e la cura gravanti sul sistema sanitario nazionale e sull’assistenza pubblica (R.Manfrellotti).
La realtà è invece ben più complessa. Le modalità di intervento del livello legislativo statale e del governo regionale, nella parte in cui organizzano e articolano il sistema dell’assistenza sanitaria e sociale agli anziani, devono essere schematizzate al fine di verificare quali siano i modelli di riferimento per la più o meno efficiente organizzazione delle relative funzioni amministrative (L.Cassetti). Da questa analisi può emergere un’utile mappatura della legislazione a livello regionale in relazione ai principi posti dalle norme statali: questi dati possono essere utilizzati come base per immaginare tutta una serie di ulteriori fattori che potrebbero suggerire una nuova prospettiva di regolazione mirata sulle potenzialità e sui bisogni degli anziani e per verificare l’effettivo ruolo di supplenza spesso svolto dalle organizzazioni religiose di assistenza operanti a livello locale (S. Angeletti). La ricerca mira a mettere in luce in definitiva eventuali spazi che possono essere ricavati a livello di relazioni sociali (familiari, volontariato, educazione continua dei giovani, mentoring aziendale e non solo etc.) e quindi di corrispondenti rapporti giuridici (nelle relazioni familiari, nel rapporto con il terzo settore e con il mondo produttivo), in linea con gli studi (medici e biomedici) che distinguono la situazione e le problematiche degli anziani da quella, decisamente più debole e bisognosa di particolare assistenza, dei cd. “grandi anziani” e degli ultracentenari.
Tra le situazioni di vulnerabilità che possono aggravare la fragilità dell’anziano rientrano l’esclusione sociale, legata alla povertà o alla solitudine, e la malattia. Queste situazioni di particolare vulnerabilità sono state oggetto di attenzione, da molti anni oramai, da parte di svariate discipline medico-scientifiche e sociali, ma meno da parte del diritto costituzionale, nonostante l’esistenza di applicabili principi fondamentali della Costituzione – personalista, solidarista e di eguaglianza sostanziale – , oltreché di norme sovranazionali (in particolare europee) e, più in generale, di un modello italiano di welfare e di tutela dei diritti sociali e culturali che appare in corso di ricostruzione. In questa prospettiva, contribuire ad illuminare la posizione costituzionale dell’anziano e ad investigare l’effettiva tutela, sia dei suoi diritti sociali, con particolare riguardo al contrasto alla povertà, che dei suoi diritti “culturali”, con particolare attenzione alla possibilità di intraprendere attività di istruzione e religiose, specie in forma collettiva, può rappresentare un volano per la promozione della sua inclusione sociale. Quanto alla situazione di malattia, il legislatore ha da qualche tempo individuato istituti per la tutela dei diritti all’autodeterminazione, alla salute, alla vita, al sollievo della sofferenza e alla dignità nella relazione terapeutica, ma un’analisi di tali strumenti, che tenga conto specificamente della situazione dell’anziano vulnerabile e dell’evoluzione del quadro giurisprudenziale, appare tuttora necessaria. Soprattutto, risulta ancora largamente inesplorata, e quindi meritevole di indagine, l’analisi del dovere “di prendersi cura” dell’anziano fragile, quale dovere costituzionale di solidarietà sociale imputato alla collettività, nelle sue varie articolazioni istituzionali (dallo stato, alle regioni, agli enti locali) e sociali (associazioni di volontariato, RSA), e ai singoli individui, di cui la Repubblica chiede l’adempimento (ad es., attraverso specifici comportamenti di autoprotezione e protezione). Si tratta di questioni, tutte, di stringente attualità in relazione alle evoluzioni tecnologiche e alla pandemia. Appare, dunque, evidente l’interesse per l’avanzamento della conoscenza su questi temi per la predisposizione di interventi legislativi, amministrativi e di soft-law nel quadro del PNRR.
L’Unità di Milano, composta, in prevalenza, da professori e da ricercatori di diritto pubblico-costituzionale che si sono essenzialmente concentrati, nella loro attività di ricerca, sui temi legati ai “diritti fondamentali” in relazione allo sviluppo tecnologico (biomedico) e alle dinamiche socio-economiche (povertà, immigrazione, multiculturalismo), si propone di trattare dell’anziano vulnerabile sotto il profilo dell’esclusione sociale e della condizione di malattia e fragilità. Quanto alla vulnerabilità da esclusione sociale, l’Unità esaminerà le più recenti misure nazionali di contrasto alla povertà delle persone anziane che garantiscono un livello minimo di sussistenza (come la “pensione di cittadinanza” v. F.Scuto) ed affronterà l’ipotesi di enucleare, partendo dalle norme costituzionali esistenti, l’esistenza di un “diritto a non essere lasciati soli”, quale diritto a mantenere e sviluppare relazioni interpersonali, in considerazione del fatto che gli anziani sono particolarmente esposti al rischio di emarginazione sociale. Tale diritto sarà poi analizzato con particolare riguardo al profilo dei “diritti culturali” (G.Cavaggion): dalla possibilità di partecipare a iniziative d’istruzione e attività culturali, anche in forma collettiva, comprese quelle religiose, alla fruibilità di spazi pubblici pensata per il soggetto anziano “fragile”. Quanto alla condizione di malattia (e di fragilità, che può comprendere la solitudine, il tedium vitae, il peso esistenziale dell’età), la ricerca vuole esaminare gli strumenti giuridici del consenso e della pianificazione anticipata/condivisa delle cure (e altresì dell’assistenza al morire) previsti dalla normativa vigente dal “punto di vista” dei soggetti anziani vulnerabili e nella prospettiva del diritto all’autodeterminazione e alla dignità-identità dell’individuo. Si terranno in considerazione anche i contesti di “non-istituzionalizzazione delle cure” promossi dal PNRR e le condizioni di parziale o assente capacità di agire, legate alle patologie dell’invecchiamento. Inoltre si dovrà affrontare il tema, per certi versi “speculare”, del “dovere di prendersi cura” del soggetto fragile da parte della collettività e dei singoli con particolare attenzione alla profilassi vaccinale e ai comportamenti di protezione/autoprotezione a beneficio dei soggetti anziani più vulnerabili (F.G.Pizzetti). L’Unità contribuirà quindi al progetto complessivo attraverso l’inquadramento e l’analisi, in una prospettiva “multilivello”, della legislazione nazionale e regionale in materia di assistenza sanitaria e sociale alle persone anziane (G. Marchetti). Grazie all’apporto di un ricercatore di filosofia morale, che ha partecipato a progetti competitivi dedicati proprio ai profili etico-morali dell’ageing e della vulnerability, l’Unità contribuirà, altresì, al progetto complessivo attraverso l’inquadramento e l’analisi delle diverse tematiche trattate nella prospettiva tipicamente “bioetica” (V. Sanchini).
L’Unità di Napoli Parthenope è composta, in prevalenza, da professori di I e II fascia e da ricercatori di diritto pubblico-costituzionale che si sono essenzialmente concentrati, nella loro attività di ricerca, sui temi legati ai “diritti fondamentali” in relazione allo sviluppo tecnologici e si propone di trattare dell’anziano vulnerabile sotto il profilo del digital divide. Dell’Unità fa parte anche una ricercatrice di area biomedica, il cui ruolo di supporto è trasversale all’intero progetto di ricerca (V.Papa). Una delle più insidiose vulnerabilità, alla quale gli anziani sono potenzialmente esposti nelle società contemporanee, è l’esclusione dall’accesso ai processi di digitalizzazione, ai servizi digitali e alle nuove forme di comunicazione in Rete (cd. “divario intergenerazionale”). Come emerge da recenti indagini sociologiche e statistiche, il numero di anziani che in Italia accede ad Internet è percentualmente molto più basso rispetto alle altre fasce di età. Inoltre, anche gli anziani che vi accedono si caratterizzano per avere di regola solo competenze basiche in quasi tutte le aree strategiche in cui si articolano le digital skills. La circostanza che gli anziani siano nativi analogici non costituisce l’unico motivo di tale divario. Sul divario intergenerazionale ha infatti certamente inciso, ed ancora oggi incide, il ritardo con il quale in Italia, come in altri Paesi europei, sono state avviate generali politiche digitali di tipo infrastrutturale e di alfabetizzazione. Inoltre, i processi di digitalizzazione hanno primariamente investito gli ambiti produttivi, anche pubblici, e solo in seguito sono divenuti processi di e-government e di e-democracy (G. Chiola). Anche per questo le politiche nazionali in materia hanno inizialmente privilegiato la parte della popolazione considerata più attiva (studenti, lavoratori), mentre gli interventi a favore degli anziani sono stati programmati e realizzati essenzialmente a livello regionale o con iniziative di terzo settore. Si sottolinea al riguardo che Solo nel 2019 si è approvato per la prima volta un importante piano nazionale in materia. Oggi una particolare attenzione e la previsione di specifiche misure sono previste nel PNRR, che dedica a questo divario alcune misure di intervento. La riduzione del divario digitale degli anziani è inoltre necessaria per scongiurare l’esclusione di questa componente della società dall’accesso ai servizi (informativi, di e-commerce, amministrativi) della società dell’informazione e della comunicazione (A.Papa; Cesaro). Questo aspetto si presenta di grande rilevanza perché l’esigenza di promuovere la realizzazione di una società realmente digitale e di garantire nel contempo che tale società conservi una natura, non solo formalmente ma anche e soprattutto sostanzialmente, inclusiva rappresenta una importante sfida – forse la più importante – alla quale le democrazie tecnologicamente avanzate sono chiamate a dare una risposta. L'accesso ad Internet rappresenta oggi la modalità principale con la quale si ottiene l'ingresso nella dimensione immateriale dell'esistenza ed è per questa ragione che le legislazioni transnazionali e nazionali stanno sempre più favorendo l'accesso della popolazione a Internet (P.Mazzina). Gli individui si stanno abituando a rimanere sempre connessi. Anche i dispositivi con i quali si accede ad Internet sono in continua evoluzione e rappresentano le chiavi d'accesso alla dimensione virtuale che rappresenta oggi una parte importante della quotidianità delle persone (A.Papa). Ne deriva che, soprattutto in presenza di un incremento dell’aspettativa di vita, la mancata inclusione, per mancanza di politiche attive, di una importante fascia della popolazione nei processi sociali, politici, economici che si svolgono in Rete determina alcune importanti criticità. In particolare essa impatta sull’equilibrato sviluppo di una comunità democratica, nella quale il principio di uguaglianza impone che si rimuovano gli ostacoli, anche legati alla condizione personale (qual è l’età), che impediscono la partecipazione alla vita della comunità. Inoltre, poiché la realtà digitale rappresenta un luogo nel quale gli individui concorrono alla formazione dell’opinione pubblica, l’esclusione di una parte importante della società da questi processi, rischia di produrre un disallineamento tra la rappresentazione della società digitale e quella fisica (A. Papa; V.De Santis; V.Papa). I ricercatori delle tre unità coinvolte nel progetto, muovendo dalla premessa della necessità comune di una mappatura della normativa vigente, mappatura indispensabile per evidenziarne lacune, incongruenze e poter così immaginare i termini di un possibile modello di intervento normativo più soddisfacente e corrispondente alla complessità delle problematiche dell’ageing, potranno contare sull’apporto di studiosi di:
A) scienze mediche (Unità n.3 Uniparthenope) e B) di filosofia morale (Unità n.2 UniMilano) che hanno studiato gli aspetti etico-morali della vulnerability.
A) In ambito biomedico, la vulnerabilità medica dell’anziano è fortemente connessa ad elementi sociali.
Infatti, nei contesti nei quali l’anziano è isolato e si sente poco utile, appare difficile implementare politiche e progetti di “invecchiamento attivo” inteso come «processo di ottimizzazione delle opportunità relative alla salute, partecipazione e sicurezza, allo scopo di migliorare la propria qualità della vita». L’OMS nel 2012 ha avviato una riflessione per valorizzare le potenzialità insite nelle persone anziane, grazie al miglioramento delle condizioni di vita che non si limiti al mero concetto di essere abili fisicamente come forza lavoro. In particolare, per l’OMS, le capacità delle persone anziane possono essere utili per lo sviluppo sociale, spirituale, culturale ed economico della popolazione mondiale, purché si programmino politiche di prevenzione a tutela della salute, della sicurezza e dell’autonomia della persona, prima che questa acceda alla soglia della anzianità. Per altro versante, l’accesso delle persone anziane alle cure in presenza di risorse scarse costituisce un tema bioetico di grande rilevanza. Come la Pandemia da Sars-Cov 19 ha evidenziato e come è scritto in alcune linee guida medico legali in materia, l’anziano rischia di essere discriminato nell’accesso alle cure di emergenza a causa dell’età. Per questo, come emerge da documenti in ambito biomedico si sta discutendo della necessità di superare il criterio dell’età quale fattore penalizzante in caso di scelta su chi curare qualora non sia possibile sottoporre tutti a terapia (V.Papa, UniParth).
B) Per quanto riguarda il dialogo che le tre unità di ricerca intratterranno con una studiosa esperta di filosofia morale (V.Sanchini, UNIMI), l’apporto di questo metodo di analisi si snoderà su tre livelli:
1.revisione sistematica della letteratura bioetica secondo metodologie standard ideate al fine di assemblare le prove esistenti su uno specifico argomento di ricerca; 2. Revisione approfondita “in-depth review” (Bracken-Roche et al., 2017) dei documenti di policy nazionali e internazionali relativi alla gestione e presa in carico del soggetto anziano. Tali revisioni sono caratterizzate da un duplice processo metodologico: la “inter-document analysis” e la “intra-document analysis”. Laddove la prima permette di effettuare un lavoro comparativo tra i diversi documenti di policy, la seconda consiste in un’analisi documentale specifica che permette uno sguardo analitico del singolo documento; 3. Apporto di interviste semi-strutturate (in presenza o telefoniche) rivolte rispettivamente a 1.una coorte di anziani con vulnerabilità plurime e 2. a un campione di stakeholders operanti a vari livelli nel campo della protezione delle persone anziane eventualmente con un ruolo di primo piano nella elaborazione dei documenti di policy oggetto della revisione di cui al punto precedente. L’apporto di questa prospettiva di analisi dovrebbe aiutare i ricercatori a sviluppare l’idea da cui prende le mosse la ricerca ovverosia che la vulnerabilità della persona anziana sia l’esito di una “condizione multifattoriale” e sia quindi ascrivibile tanto a fattori istituzionali e politici – ubicantesi a livello regionale, nazionale e transnazionale – quanto a fattori specifici, quali, in particolare, condizioni di solitudine ed isolamento, questioni conseguenti il digital-divide intergenerazionale, vulnerabilità legate a condizioni patologiche specifiche e al più ampio contesto del fine-vita, vulnerabilità legate all’esclusione degli anziani da politiche sanitarie interventistiche, quali, ad esempio, le politiche vaccinali.
Gli obiettivi e i passaggi della ricerca così come descritti ai punti precedenti saranno sviluppati anche grazie al lavoro di giovani studiosi da reclutare attraverso bandi per il conferimento di assegni di ricerca (research grant). Nelle fasi della analisi/mappatura della legislazione vigente saranno realizzati aggiornamenti periodici sotto forma di paper di ricerca che saranno pubblicizzati nel sito web della ricerca, in modo tale da garantire piena visibilità e fruibilità a un vasto pubblico in merito agli esiti ancorché intermedi - e provvisori - dello studio e delle analisi svolte dai ricercatori.
Sempre attraverso il sito web/database saranno pubblicizzate occasioni di incontro, seminari e studi di carattere interdisciplinare, organizzati in Italia e all’estero, sui risultati, anche intermedi della ricerca. La ricerca potrà giovarsi, nel corso del suo svolgimento e nella fase della disseminazione dei relativi risultati, dell’esperienza maturata dal PI nell’organizzazione/coordinamento di ricerche anche a livello internazionale (sia in ambito Ue, sia con università sudamericane) oltre che dell’appartenenza dei ricercatori UNIMI a una rete di studiosi 5 EU+ che coinvolge altri 4 Atenei europei (Charles University, Heidelberg, Warsaw, Copenaghen), rete che si occupa anche di “Smart Cities for Ageing Society”. I risultati finali della ricerca confluiranno in articoli scientifici sia in italiano che in lingua inglese eventualmente destinati anche a riviste straniere: una selezione di questi studi sarà poi raccolta in un libro/pubblicazione finale in open access con abstract dettagliati in lingua inglese.
Individuazione del ruolo di ciascuna unità di ricerca, per quanto riguarda i relativi modalità di integrazione e collaborazione
In una prima fase della ricerca l’unità UNIPG si occuperà di raccogliere, catalogare e dare sistematica agli interventi del legislatore statale dedicati alla persona anziana sia sotto il profilo dell’assistenza medica, sia sotto il profilo delle diverse forme e modalità di erogazione dell’assistenza sociale. Dato che le politiche della salute e gli interventi integrati nel sistema dell’assistenza sociale sono gestiti a livello regionale (federalismo sanitario e sistema integrato dei servizi sociali) sarà indispensabile, una volta effettuata la ricognizione dei principi generali e dei livelli essenziali che devono essere definiti in modo uniforme a livello statale, ricostruire e classificare le varie modalità di organizzazione e gestione a livello regionale del sistema assistenziale e dei benefici sociali eventualmente riservati alle persone anziane. A questo monitoraggio deve seguire l’individuazione delle migliori pratiche che si registrano a livello regionale ad esempio sul versante dell’organizzazione del sistema delle cure di lungo periodo eventualmente anche a domicilio (V. interventi/progetti finanziati con PNRR), al fine di mettere in luce quelle iniziative a livello locale che mirano a coinvolgere parti della società, le istituzioni del volontariato e le stesse famiglie, in una prospettiva intergenerazionale, nell’ottica della piena cooperazione con le autorità sanitarie pubbliche che erogano il servizio di cura.
Rispetto a quello che emergerà dall’analisi come più efficace modello regionale di gestione delle cure sarà opportuno verificare quale sia poi lo spazio effettivo per la prevenzione e per il mantenimento di forme di relazione stabile tra gli anziani attivi e autosufficienti con i settori produttivi, con le istituzioni della cultura e con la scuola. Occorre infatti ripensare, proprio in relazione alla progressiva dilatazione della fase della vita anziana (che va dai 65 anni di età fino agli ultracentenari), dilatazione correlata all’aumento dell’età media in tutta Europa, la dimensione partecipativa e quindi la capacità della società “produttiva” e attiva di includere la persona anziana, al di là dei compiti di cura dei nipoti che costituiscono di fatto un formidabile pilastro del welfare privato, specie in quei paesi come l’Italia in cui scarseggiano le forme di welfare aziendale e si registra la permanente insufficienza degli aiuti alle famiglie impegnate nella conciliazione dei tempi lavorativi con i tempi richiesti dalla educazione e cura dei figli. Ovviamente le opportunità eventualmente previste per l’inclusione attiva degli anziani dovranno essere valutate e sistemate anche in relazione alla collocazione geografica della regione, alla capacità del territorio di produrre ricchezza ovvero all’eventuale stato di sottosviluppo. Per questa via sarà possibile valutare i limiti delle policies regionali anche rispetto alla dimensione e alle caratteristiche del rispettivo territorio, giacché è evidente che le opportunità che ciascuna realtà istituzionale regionale e locale è in grado di offrire ed elaborare per la società che invecchia è direttamente proporzionale al grado di sviluppo economico e sociale dello spazio in cui l’anziano si trova a vivere.
L’Unità di ricerca UniMI analizzerà due specifiche condizioni di vulnerabilità dell’anziano: l’esclusione socio-economica, la malattia/fragilità. Tali condizioni che possono essere interrelate fra loro: l’esclusione socio-economica e le conseguenti vulnerabilità possono infatti ingenerare situazioni di minore cura della propria salute e, per converso, la malattia che si accompagni a una solitudine e fragilità esistenziali o alla povertà è affrontata con maggiori difficoltà dall’anziano dal punto di vista dell’accesso alle cure disponibili e della consapevolezza e libertà effettiva delle scelte sulle cure. Il primo profilo attiene alla “povertà” oggi aggravata dalla pandemia, sopraggiunta dopo oltre un decennio di grave crisi economica. L’esame delle misure di contrasto all’esclusione sociale, alle quali il legislatore ha pensato solo di recente, introducendo forme di sostegno al reddito, quali il c.d. reddito di inclusione e il reddito di cittadinanza, e la c.d. “pensione di cittadinanza”, va svolto in relazione con analoghi interventi a livello regionale e con le prospettive di intervento dell’UE (cf. Pilastro europeo dei diritti sociali che fa esplicito riferimento a un “reddito di vecchiaia” - cap. 3.15 ; Next generation EU e PNRR per affrontare il post pandemia). Il secondo aspetto attiene alla “solitudine sociale”. Occorre verificare come si possa tutelare al meglio il diritto alla socialità dell’anziano, inteso come diritto a “non essere lasciato solo”, e quindi a mantenere relazioni culturali e interpersonali, con particolare attenzione alla partecipazione alle attività culturali e/o religiose, anche in forma collettiva, in condizioni di sicurezza e con modalità accessibili e adeguate alle sue necessità; all’istruzione quale strumento per lo sviluppo della personalità, anche nella terza e quarta età; al rispetto della cultura/religione e, conseguentemente, alla protezione del soggetto vulnerabile dall’assimilazione culturale (specie per gli anziani immigrati o appartenenti a minoranze, non autosufficienti e/o ricoverati presso strutture ove ne è ridotta la libertà); alla fruibilità degli spazi (pubblici e non) e dei trasporti quale precondizione per una effettiva socialità. Ai fini della valorizzazione dell’autodeterminazione del malato si svolgerà uno studio critico del consenso informato e della pianificazione anticipata/condivisa delle cure, nonché dell’assistenza al morire e delle cure palliative, “dal punto di vista” specifico del soggetto anziano fragile, tenendo conto del dettato legislativo e delle soluzioni giurisprudenziali. Allo stesso scopo, si cercheranno di proporre soluzioni giuridiche per i contesti di “non istituzionalizzazione delle cure” promossi dal PNRR e per le condizioni di parziale/assente capacità di agire determinate dalle patologie dell’invecchiamento. Inoltre, nella prospettiva dei doveri di solidarietà sociale si deve studiare il dovere di “prendersi cura” dell’anziano vulnerabile da parte della collettività, nelle sue articolazioni istituzionali e sociali – in raccordo con UniPG – e da parte dei singoli, chiamati a compiti di protezione/autoprotezione a beneficio degli anziani fragili (v. profilassi vaccinale).
L’Unità di ricerca UniParth analizzerà la vulnerabilità degli anziani con riferimento alle diverse criticità legate al divario digitale intergenerazionale, inteso come esclusione dall’accesso ad Intenet e dall’alfabetizzazione informatica in ragione all’appartenenza alla cd terza e quarta età. La ricerca si sofferma sulla categoria dell’anziano “offline”. Il mancato accesso alla Rete non rappresenta una conseguenza naturale dell’età e del fatto che gli anziani sono nativi analogici ma è il frutto di politiche di alfabetizzazione informatica che hanno riguardato in modo esclusivo i giovani, mediante programmi scolastici di educazione digitale, e i lavoratori. L’assenza di una formazione digitale adeguata rende gli anziani particolarmente esposti ai rischi della digitalizzazione(frodi informatiche, violazioni dei dati personali, uso di applicazioni biomediche con funzione di prevenzione della salute). Inoltre, non accedendo ad Internet, l’anziano è escluso dall’accesso ai servizi digitali, in particolare ai servizi digitali della pubblica amministrazione, che, sempre in prospettiva solidaristica, è chiamata ad intervenire al fine di colmare il divario nell’utilizzo delle tecnologie informatiche degli appartenenti alla comunità. Il problema si pone per alcuni servizi essenziali in modalità digitale quali i rapporti con il servizio sanitario, assistenziale e previdenziale, ma anche per l’adesione a politiche pubbliche di particolare rilevanza, anche sociale, realizzate mediante le nuove piattaforme (v. i problemi con utilizzo dell’app Immuni o del cashback). L’assenza di alfabetizzazione informatica preclude poi la possibilità di accedere ai servizi di e-commerce che, nelle fasi più acute della pandemia in atto, hanno rappresentato un forte elemento di difesa dal contagio. In terzo luogo, l’informazione e la comunicazione e il connesso processo di formazione dell’opinione pubblica si fondano ormai su tre grandi mass media. Infatti, la Rete ha acquisito una crescente rilevanza affiancandosi a pieno titolo al ruolo svolto tradizionalmente dalla stampa e dalla TV. Ne deriva che l’anziano “offline” è escluso dalla conoscenza e dalla partecipazione di quelle attività informativa e di formazione dell’opinione pubblica che si svolgono sempre più spesso attraverso i social network. Peraltro, la minima presenza degli anziani nel dibattito in Rete priva quest’ultimo contributo di una componente essenziale della società, rendendo parziale la visione di comunità che si forma in tali ambiti. Appare opportuno studiare forme di contrasto di quella forma di hate speech (ageismo) che teorizza l’inutilità degli anziani e promuove la loro esclusione anche dagli interventi della politica pubblica, in netta antitesi con valori racchiusi negli artt. 2 e 3 Cost. Questi profili di indagine saranno svolti analizzando la normativa, la giurisprudenza e le politiche sovranazionali, nazionali e regionali (Strategia per l’innovazione tecnologica e la digitalizzazione del Paese 2020-2025). La presenza di una componente di area medica nell’Unità di ricerca favorirà lo studio dei profili biomedici e bioetici della vulnerabilità dell’anziano (in specie sul ripensamento degli attuali criteri di differenziazione accesso alle cure in base all’età), in sinergia con le altre unità del progetto.
Possibili potenzialità applicative e scientifiche e/o tecnologiche e/o sociali e/o economiche impatto
Le potenzialità applicative di uno studio sul soggetto anziano e le sue vulnerabilità specifiche risiedono nella possibilità di fornire un quadro completo sulle recenti discipline normative adottate in materia e sul loro impatto. Il risultato della ricerca sul tema, attualmente poco sviluppato in dottrina, ivi inclusa la dottrina costituzionalistica italiana, potrebbe quindi essere utilizzato dal decisore politico (ma anche dalle reti delle organizzazioni non profit organizzate a livello nazionale o anche a livello europeo) come elemento utile per una valutazione sulle potenzialità e gli eventuali limiti delle misure sin qui adottate e per l’implementazione di nuove strategie. L’impatto sociale della ricerca consiste, dunque, in primo luogo nella lettura evolutiva delle norme costituzionali più rilevanti (Artt.2,3,32,38 Cost.) per adattarle alla mutata realtà sociale (invecchiamento della popolazione, rischio di pandemie) e in secondo luogo nell’individuazione delle modalità più efficaci affinché il dato costituzionale così interpretato sia attuato attraverso specifici interventi normativi. In particolare, l’analisi critica della legislazione (statale e regionale) vigente, letta alla luce delle politiche europee e dei vincoli di protezione dei diritti umani dell’anziano ai quali ci richiama costantemente la giurisprudenza della Corte europea di Strasburgo, dovrebbe contribuire a far emergere un’ipotesi di modello di riferimento per un futuro approccio legislativo più coerente con la complessità e il carattere poliforme delle diverse stagioni e stadi dell’invecchiamento, modello da sottoporre in particolare all’attenzione dei policy maker regionali e locali nonché alle associazioni di volontariato/enti operanti nel terzo settore ovvero alle organizzazioni religiose. Un rinnovato quadro di riferimento avrebbe il merito di favorire il superamento di lacune e anomalie oggi presenti nel tessuto legislativo vigente: è utile ricordare in questa sede la scelta discutibile adottata ancora di recente dal legislatore italiano quando ha approvato la legge sul “dopo di noi”: come è noto, la legge n. 112/2016 individua espressamente come beneficiari “persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità”. Nel dettaglio, per quanto riguarda il fenomeno della vulnerabilità del soggetto anziano da esclusione sociale, gli esiti della ricerca costituiranno materiale utile per il ripensamento dei sistemi attuali di welfare, anche rispetto alla scelta cruciale sulla destinazione delle risorse economiche per interventi di supporto alla povertà dell’anziano (in un quadro che immagina per la ricostruzione post-pandemia ambiziosi progetti di intervento euro-nazionale, da una parte, ma anche drammatiche necessità a cui far fronte, dall’altra), tenendo conto che i danni provocati da solitudine e dall’isolamento degli anziani sono un costo sempre più gravoso per le società nel loro complesso, e che la ripresa delle attività di relazione, anche dopo la pandemia, presuppone l’adeguamento delle modalità di interazione sociale e degli spazi alle esigenze di tutela delle categorie più deboli. Per quel che concerne, il fenomeno della vulnerabilità del soggetto anziano in condizione di malattia e fragilità, gli esiti della ricerca potranno fornire le “ragioni” costituzionali e allo stesso tempo gli elementi di “riflessione critica” per una revisione operativa su alcune misure adottate sino ad ora (dagli strumenti di consenso/pianificazione anticipata delle cure, agli interventi di profilassi vaccinale, in particolare in contesti ospedalieri o di RSA, alle “misure” – raccomandazioni o obblighi – di distanziamento interpersonale e di protezione individuale). Si possono immaginare nuovi istituti giuridici, fondati su appropriate basi costituzionali, da proporre con specifico riguardo ai contesti di “non istituzionalizzazione delle cure” per gli anziani promossi dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza in corso di attuazione. Nella prospettiva della maturazione di una sensibilità del legislatore verso la piena valorizzazione della dimensione partecipativa e attiva dell’anziano in buona salute è decisivo il modo in cui si porranno le basi per ripensare la vera ed effettiva inclusione di questa sempre più estesa fascia di popolazione nella digitalizzazione dei servizi pubblici (v. e-health, telemedicina, fascicolo sanitario elettronico etc.) e privati. L’impatto dello studio relativo al rapporto tra individuo anziano e nuove tecnologie può misurarsi su piani distinti e, al contempo, strettamente connessi. In primo luogo, un impatto di natura, per così dire, sociale sarebbe quello di dimostrare come la non inclusione delle generazioni più anziane nella società digitale generi delle specifiche vulnerabilità, alcune evidenti (si pensi agli strumenti di comunicazione, all’accesso ai servizi digitali pubblici e privati) e altre meno evidenti (come, per esempio, nel caso della partecipazione dell’individuo al processo democratico). Tali vulnerabilità, che accentuano l’esclusione dell’anziano dalla società digitale, si ripercuotono in modo rilevante sul successo del processo di digitalizzazione della pubblica amministrazione e della società nel complesso. Incidono inoltre sul successo di politiche pubbliche basate sulla digitalizzazione (v. di recente le vicende relative alle problematiche emerse in ordine all’uso delle App IMMUNI e CASHBACK per eventuali possessori di smartphone di vecchia generazione). La ricerca si propone quindi di sensibilizzare su questi temi il decisore pubblico, nazionale e regionale, al fine di assicurare che la digitalizzazione del Paese non sia escludente e inefficiente. La ricerca intende anche proporre un piano per la realizzazione, anche mediante forme di sussidiarietà orizzontale, di politiche di lifelong learning, volte alla alfabetizzazione digitale della terza età; programmi diretti, più nello specifico, non solo all’apprendimento dell’utilizzo degli strumenti tecnologici, ma anche all’educazione dell’anziano circa i vantaggi della tecnologia e della digitalizzazione. La sensibilizzazione circa la necessità di includere le generazioni più anziane nella società digitale e nel processo di sviluppo tecnologico, infatti, deve coinvolgere non solo il decisore pubblico, ma anche tutti i soggetti che offrono servizi che riguardano direttamente o indirettamente gli anziani. In questo senso, l’impatto della ricerca potrebbe misurarsi anche sulla maturazione di una maggiore consapevolezza della terza età circa l’esercizio dei propri diritti alla luce del processo di digitalizzazione. Sembra opportuno ritenere, infatti, che proprio questa possa essere una strada da intraprendere al fine di coinvolgere attivamente l’individuo nella vita sociale, politica e culturale del paese anche durante le fasi più avanzate della sua vita. L’approccio integrato di questa ricerca, che mira a coniugare l’analisi critica del dato normativo con il supporto dei dati e delle conoscenze elaborate nell’ambito di altre discipline diverse dal diritto pubblico e costituzionale (cfr. l’apporto degli studi etico-morali e degli studi medici così come descritte sub part.2 e part.3), costituisce un arricchimento che influenza anche l’impatto socio-economico dei relativi risultati. Tale approccio consente infatti ai ricercatori di confrontarsi fin dalle prime battute della ricerca con la reale dimensione delle ricadute della regolazione sull’organizzazione sanitaria e sulle principali e dibattute questioni oggetto di analisi in ambito biomedico (in primis quello dell’assistenza e scelta della cura in relazione all’effettivo grado di infermità del malato anziano).
Ammesso al finanziamento per il Macrosettore SH – Social Sciences and Humanities con D.D. n. 968 del 30-06-2023
Data di presentazione del progetto:
28 marzo 2022
Data di avvio del progetto:
30 settembre 2023
Durata del progetto:
biennale
